5天温暖接力！中大医院DMD夏令营，用爱为“肌”遇续航​

　　7月7日至11日，东南大学附属中大医院第一届DMD(杜氏肌营养不良)关爱夏令营温暖落幕。这场以“肌不可失 D造未来”为主题的活动，汇聚了多方爱心力量，为DMD患者带来了一场集健康关怀、人文滋养与能力提升于一体的温暖之旅。

　　为期5天的暑期公益夏令营活动由中大医院牵头，联合蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟共同主办，同时联合南京师范大学心理学院、中国药科大学外国语学院等高校及南京四季光影文化传媒有限公司、南京荼白艺术培训有限公司等爱心单位协办，汇聚多方力量，旨在为DMD患者带来多方面的关怀与帮助。

医疗关爱全覆盖，专业守护不缺席

　　此次公益夏令营在于7月7日在中大医院暖心开营。开营仪式由中大医院神经内科主治医师吴迪博士主持，该院副院长许斌、药学部主任邵华先后致辞，表达了对此次夏令营的期许以及对DMD患者的爱护，呼吁社会各界共同关注DMD这一罕见病患者群体，在疾病诊治、药物研发、关爱照护、社会支持等多方面给予支持，为DMD患者的救治传递更多温暖和希望。

　　在健康关怀方面，中大医院神经内科神经肌肉病团队充分发挥医疗专长，在多部门支持下，策划了全方位、多学科联合的医疗检查服务。为孩子们提供免费的颅脑 MRI、心脏 MRI、肺功能、骨密度检查，吸呼气能力评估，以及骨质、心肌、呼吸功能以及肌肉关节康复评估等多项检查，全方位定量掌握孩子们的身体健康状况，为后续精准医疗干预提供依据。儿童康复专家通过一对一的定量评估进行规范指导，并制定个性化康复方案，为患者提供专业的康复指引，以改善其身体功能。

心理健康同关注，成长路上共守护

　　本次夏令营特别得到了南京师范大学心理学院的专业支持，心理学专家与志愿者全程参与其中，通过互动交流方式仔细评估，关注患者的心理健康，帮助他们缓解心理压力，为后续干预 DMD 患儿的心理状态和认知发展，帮助孩子们更好地接纳自己，建立自信、阳光的心态，积极面对生活提供有力支持。同时，还组织孩子们参观了南京师范大学校园和校博物馆，丰富活动体验。

多方爱心助力，精彩活动赋能成长

　　为了鼓励孩子减少久坐时间，增加有效的康复运动，鼓励自主学习，中大医院神经内科联合中国药科大学外国语学院、南京四季光影文化传媒有限公司、南京荼白艺术培训有限公司等多家社会力量，为 DMD 患儿打造了丰富多彩的赋能活动。

　　英语绘本阅读活动，在中国药科大学外国语学院教师和志愿者指导下，孩子们积极学习，提升了语言能力;漆扇、荷包制作活动，中国药科大学外国语学院的志愿者带领孩子们感受传统文化魅力，激发动手能力与艺术创造力;AI视频制作学习活动由南京四季光影文化传媒有限公司的技术老师，教孩子们掌握基础的视频剪辑和创意制作技能，激发科技兴趣，培养自我表达能力;“破茧”主题绘画活动，南京荼白艺术培训有限公司的美术老师指导孩子绘画，鼓励他们用画笔表达内心的梦想与渴望，帮助他们在艺术中获得自信与快乐。

爱心义卖传善意，小小力量显价值

　　值得一提的是，团委帮助本次夏令营精心组织了院内“爱心义卖”活动。孩子们将亲手创作的绘画作品、漆扇艺术作品以及一些DMD主题的文创作品进行义卖，所得款项捐赠给DMD公益组织，用于帮助更多需要帮助的群体。通过此次义卖，孩子们不仅感受到来自社会各界的温暖与关爱，更从被帮助者转变为助人者，实现了自身社会价值，建立起更强大的自我认同感和生活信心。

　　活动最后，在神经内科精心布置的神经肌肉病“破茧”宣传墙前，一位父亲将患有DMD的孩子轻轻托举起来，孩子亲手绘制的“破茧成蝶”画作被高高挂起，那一刻，托举的不仅是一幅画，更是每个孩子的梦想和期盼。

媒体聚焦传温情，暖心故事广传播

　　据悉，此次DMD关爱夏令营的成功举办，不仅为患者们带来了实际的帮助和温暖，也通过人民日报、人民日报健康客户端、江苏电视台、南京电视台、凤凰新闻、我苏网、荔枝新闻、现代快报、扬子晚报、扬子名医团、牛咔视频、紫牛新闻、今日头条、丁香园、网易新闻、搜狐新闻、中大医院官方抖音号、视频号、小红书、B站等全网全媒体综合报道，让更多人了解DMD这一罕见病，凝聚了社会各界对罕见病患者群体的关注与爱心，为他们的未来增添了更多希望。

　　此次夏令营的发起人之一、中大医院神经内科主治医师吴迪博士介绍，杜氏肌营养不良(DMD)是一种X连锁隐性遗传的肌肉疾病，这种罕见病的病因源于DMD 基因突变，这一突变导致抗肌萎缩蛋白完全缺失，进而引发进行性的肌肉破坏。从自然病程来看，很多患者通常在12岁左右便需依赖轮椅，青少年时期极易出现心肺衰竭，不少生命往往在20-30岁便走向终点。多系统受累是DMD的核心特征，心肌病、呼吸功能衰退、骨骼退变、认知情感障碍及内分泌异常等问题，始终伴随着患者的病程，给患者家庭带来沉重的身心负担。

　　中大医院神经内科主任谢春明教授指出，正是基于对DMD患者群体生存困境的深切认知与临床关切，中大医院携手多方力量举办此次关爱夏令营。通过免费的多系统检查与个性化康复指导，为患者筑起健康防线;借助心理疏导与人文活动，为他们注入精神力量。相信借助越来越多医疗专业干预，可以延缓患儿疾病进程，也希望能够用实际行动唤起社会对DMD及其他罕见病的关注，推动形成“早发现、早干预、全周期关怀”的支持体系，让每一个被罕见病困扰的生命都能感受到被重视的力量，在医学进步与社会温情的双重护航下，拥有更有质量、更有希望的未来。

责任编辑：汪编辑