青海省妇幼保健院：百万元特殊食品守护140名罕见病患儿

　　5月30日，青海省妇幼保健院举办“希望之星，体智同行”特殊食品捐赠活动，在“六一”儿童节来临之际为全省140名患苯丙酮尿症儿童送上总价值近100万元的特殊食品。活动同步为即将参加高考的3名患儿发放爱心义卖款，并为早期诊断治疗的患儿捐赠特制奶粉。

　　此次活动旨在提升苯丙酮尿症儿童治疗依从性，助力患儿健康成长。青海持续完善新生儿疾病筛查网络，通过多部门协作推进出生缺陷防治工作。目前全省新生儿疾病筛查率已达国家平均水平，实现两周内确诊治疗的目标。

　　活动现场，孩子们在绘画、制作蛋糕等互动环节展露笑颜。患儿家长表示：“这些特殊食品每月要花费数千元，捐赠切实减轻了家庭负担。”医务人员现场演示特殊食品冲调方法，指导家长科学搭配患儿膳食。

　　北京中日友好医院专家为患儿家庭举办专题讲座，系统讲解饮食治疗方案。省妇幼保健院将持续优化从筛查诊断到长期随访的全流程服务，通过健康教育、心理支持等方式，帮助患儿实现“智体同行”的成长目标。活动现场流淌的温情阳光，温暖着每一个特殊孩子的心灵。

责任编辑：汪编辑